脊髓性肌肉萎縮症患者近日呼籲香港政府擴大對成人患者的補貼藥物選項,以提升生活質量。部分患者指出,由於成年後缺乏可負擔的治療,病情出現惡化,強調擴大補貼範圍是改善生活的關鍵。
香港神經肌肉疾病協會會長雷文林在週日的新聞發布會上表示,儘管今年年初已推出針對25歲及以上患者的口服藥物補貼計劃,但成人患者仍面臨藥物選擇有限、治療不足等挑戰。他解釋,現行補貼措施未能全面涵蓋成人需求,導致許多患者無法及時獲得適切藥物,病情隨年齡增長而加劇。
患者團體指出,脊髓性肌肉萎縮症會導致肌肉無力和功能退化,若缺乏持續治療,成人患者的生活自理能力可能大幅下降。他們希望政府能正視此問題,將更多有效藥物納入補貼清單,減輕患者的經濟負擔,並延緩疾病進展。
雷文林強調,擴大可負擔的藥物選項不僅能改善患者的生活品質,還能降低長期醫療成本。他呼籲政府與醫療機構
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